Com a presença do pequeno Gui, ilustre torcedor do Vasco, na Assembleia Legislativa do Rio, os parlamentares aprovaram a ”Lei Gui” nesta quinta-feira (28). Essa medida estabelece um programa de auxílio especializado para pessoas com epidermólise bolhosa na rede de saúde pública e possibilita que o Governo do Estado conceda uma pensão para aqueles que possuem essa doença ou seus cuidadores legais.
A mãe de Guilherme Gandra, famoso em todo o país após ficar 16 dias em coma por causa da doença, apresentou essa proposta por meio do aplicativo LegislAqui da Alerj.
“Esse projeto não beneficiará apenas o Gui, mas também outros 58 pacientes em tratamento no estado. Antes do Gui nascer, eu desconhecia essa doença. Os curativos e despesas relacionadas a ela são muito caros e é muito difícil ter acesso a uma equipe multidisciplinar. O Gui tem nove anos, porém tem o tamanho e peso de uma criança de cinco, por isso ele necessita de suplementação especial. Ele perde muitos nutrientes devido à cicatrização, o que impede seu crescimento”, disse Tayane, mãe do pequeno Gui.
Além disso, os pacientes com essa doença terão prioridade no atendimento da rede pública de saúde. Eles também terão direito a consultas e exames específicos, acompanhamento de uma equipe de diversos especialistas e aconselhamento genético.
As unidades de saúde também ficarão responsáveis por fazer o mapeamento genético de bebês nascidos em hospitais e maternidades públicas que possam estar suscetíveis a essa doença. Os casos suspeitos serão comunicados à Secretaria de Saúde para que os pacientes sejam encaminhados ao tratamento adequado.
Fonte: Lance!
